Arrastrarse ante la muerte

Hay quien se empeña en manejar la vida de los demás. Y la muerte también. Tratan de decidir las condiciones en las que otros deben vivir y, con locura fanática, pretenden decidir el fin de la vida de los demás.

Lo del Doctor Montes, con todo el peperío casposo detrás, es historia. O eso parece, porque sin embargo todavía hay gente que decide mantener vivo lo que está muerto, mientras que mata lo que está vivo.

El caso de Andrea, una niña de doce años con una enfermedad rara, degenerativa e irreversible que se encuentra internada en el hospital de Santiago, es paradigmático.

Andrea, por desgracia, ha llegado a un punto donde el sufrimiento es lo único que le queda, nada más. La medicina y los cuidados médicos sólo pueden alargar una agonía inevitable, un sufrimiento innecesario, un martirio cruel. Hoy está conectada a una máquina que la mantiene viva artificialmente.

Pues bien, sus padres quieren que la desconecten de esa máquina, no quieren que sufra más y quieren que acabe su agonía. Hoy, desde el 14 de septiembre, tienen el visto bueno del Comité de Ética existencial. Sin embargo, la gerencia del hospital, dice que no, que tienen que mantenerla en esta situación dolorosa.

Yo soy partidario de la eutanasia, pero este caso, que clama al cielo, no es un caso de eutanasia. Es, simplemente, un caso de humanidad. No es posible que a estas alturas, la dirección de un hospital, cuando está de acuerdo en que el caso es irreversible, decida que continúe sufriendo la niña, en contra de la decisión de sus padres avalada por el Comité de Ética existencial de la zona.

No sé qué pesar. Si es morbo o si es ignorancia. No puedo entender la actitud de esta gente que, por encima del sentido común y de la decisión de quienes tienen que decidir, es capaz de tener un comportamiento tan inhumano, tan salvaje. Mientras la niña va poco a poco yéndose, con dolor y sin solución, esta gentuza se complace en mantener esta situación insostenible.

No es posible que en aras de una posible objeción de conciencia, esta dirección del hospital mantenga una situación que no beneficia al enfermo, que contradice lo que desean sus padres y que le importa un pito lo que dice el Comité de Ética.

Porque, entonces, ¿para qué sirve el testamento vital si un médico objeta y no quiere aplicarlo? Somos muchos los que hemos firmado este testamento y, sin embargo, tememos que un médico con cualquier excusa, aplique la objeción de conciencia y todo se quede en papel mojado. ¡Basta ya de beaterías y de anacronismos que producen dolor en el enfermo y en sus parientes y amigos!

No hay otra solución, el gobierno que entre –y esperemos que no esté el PP, porque si no será imposible—, ha de legalizar la eutanasia, será la única forma de que los que decidamos no sufrir, no suframos.

Mientras tanto, esta niña y muchas otras personas están en manos de unos médicos que deciden por ellos y sus familias, cuando la cuestión se hace irreversible.

No, no quiero que esta niña, ni nadie, tenga que arrastrarse en la última etapa de su vida, perdiendo la dignidad por dolor, sólo porque algún medicucho decida aplicar un poder, que no debería tener, para llevar hasta el final el sufrimiento.

Salud y República

Un gobierno insensible y miserable

Hoy, que para los que creen en la Navidad debería ser un día especial, debería ser una fecha de alegría y solidaridad, vuelven a demostrar que todo es paripé, que les importa un carajo los demás, por mucho que digan que no. No hay excusa. Ninguna. Y que no vengan con historias. Que no nos cuenten milongas, que ya les conocemos. Han cambiado el ministro de Sanidad y da igual, ni puñetero caso. Pero la cuestión es meridiana: si alguien puede paliar un sufrimiento con probabilidad de muerte y no lo hace: es un insensible y un canalla.

Y eso es lo que es este gobierno. Porque no es posible que se juegue con la vida de las personas y después de haberles prometido desde hace más de dos meses un medicamente que les cura su hepatitis C, no lo suministren. Basta ya, que no me vengan con que es caro: una vida no tiene precio. Que no digan que no tienen dinero, porque es mentira, tienen mil sitios para sacar fondos. Bien que se dieron prisa para rescatar bancos –claro que les importan más que las personas— y la broma nos está costando más de cien mil millones.

Antes la culpa se la echaban a Mato, hoy dimitida. Ahora está en el puesto ese que decían que era un grandísimo portavoz, y que prometía ser un ministro superior, pues ahí lo tienen, ni un dedo. Y eso que la bromita ya ha costado una vida y que otras más están en peligro. Pero nada, el ministro y sus compas de gobierno, con Rajoy a la cabeza, siguen sin decir ni pío.

Tranquilos, en sus casas o fincas, o en algún complejo turístico estarán celebrando la Navidad –quizá en algún spa--, esa fiesta que tanto les gusta, con su salmón, su marisco, su pavito, sus dulces y sin olvidarse de su Chivas y de su Moet Chandon. Ellos son así, su preocupación es la Navidad y no se van a andar con pendejadas de ‘muertos de hambre’ como son los enfermos de hepatitis C. Más adelante ya verán, pero ahora hay que apurar, ganar días, hay que soltar la tela poco a poco, hay que cuadrar el presupuesto aunque sea a costa de la vida de ciudadanos.

Pero nada, tranquilidad. Ya venía haciendo cosas que podían anunciar todo esto. Desde el maltrato en los CIES, a las cuchillas de Melilla, pasando por la fuerza bruta usada por la policía en algunas manifestaciones o apartar a una parte de los inmigrantes de la medicina pública, nos anticipaban quienes son estos gobernantes, estos amantes de lo suyo y de los suyos, esos enemigos de los ciudadanos corrientes y molientes. Estos insensibles de tomo y lomo.

Y eso que la A.E.M. (Agencia Europea del Medicamento) aprobó el medicamento hace casi un año y que el mismo gobierno, en septiembre, dijo que lo suministraría en unos días. Pues nada, todo sigue igual. En España hay unos 3000 enfermos de hepatitis C en fase avanzada cuya vida peligra, y ellos siguen mirando a Molina. Tan sólo unos pocos han recibido el tratamiento adecuado. Y, la grandísima mayoría espera recibirlo antes de morir.

Hoy muchos de estos enfermos están encerrados en el Doce de Octubre, llevan ocho días durmiendo en el suelo, esperando una respuesta del ministerio de Sanidad, que se hace el loco, a sabiendas de que el caso de Teresa –una enferma que murió hace unos días por no recibir a tiempo el medicamento (Sovaldi)— se puede repetir. Pero parece que da igual, nadie ha hecho acto de presencia, se diría que están esperando que se cansen o que se les ingrese –alguno está a punto ya— debido a la gravedad de la enfermedad, o simplemente que se mueran.

No se dan cuenta, mejor dicho, sí se dan cuenta pero no hacen nada, a sabiendas de que un día transcurrido puede ser mortal. Esta es la prueba de que no era cuestión de la ministra Mato, de cuya ineficiencia y corrupción no tenemos dudas, sino del Partido Popular, quien no ve urgente ni necesario que estos enfermos consigan ese medicamento. Ya saben lo que dicen: “Cuesta mucho”.

Después de ver los dineros que han gastado en obras faraónicas que no sirven para nada o para casi nada, después de ver la pasta que se han tragado sus correligionarios en la Gürtel y en la Púnica, después de ver lo que ocurre en la Comunidad Valenciana y como se ha tirado el dinero, ahora resulta que no hay para lo que debería ser prioritario, salvar vidas. Claro que para el PP, lo de las vidas es poco importante, lo importante son los bancos y ganar elecciones a cualquier precio.

Ya es hora de que nos demos cuenta de que Rajoy y sus muchachos son el peor virus que ha tenido la Sanidad Pública en los últimos tres años. Ojalá que esto y las demás tropelías que están cometiendo sirvan para alentar a los ciudadanos y aclararles lo que no hay que votar.

Salud y República

La desastrosa Sanidad de la Cospe

Barbaridades. Desde que la popular gobierna en Castilla-La Mancha se han cometido verdaderos atentados contra la Sanidad Pública. De primer grado y día a día siguen cometiéndose. No olvidemos que el Consejero de Salud de esa autonomía es el ínclito José Ignacio Echániz quien demostró su apego a la Sanidad Privada ya en Madrid, es uno de sus principales teóricos y creyente fiel de sus supuestas bondades nunca demostradas.

Y la cosa empezó con la intención de cargarse las urgencias en más de veinte pueblos por aquello de que no eran rentables y había que ahorrar –naturalmente se trata de ahorrar en euros y no en vidas—. Lo que provocó una indignación generalizada y una movilización importante en dichos pueblos. Al final la Justicia dio al traste con esa medida y Cospe y Cía tuvieron que aceptarlo.

Pero la cosa no quedó ahí. Como se trataba de ahorrar costara lo que costara –aunque fueran vidas—, prosiguieron su camino de destruir la Sanidad Pública. Así es que ningún médico ni enfermero de baja o jubilado ha sido sustituido y los recursos económicos para Sanidad han disminuido un 15%. Pero no pasa nada, salvo que los pacientes que tienen medios se van a clínicas privadas y los otros si tienen suerte y están vivos serán operados en unos cuantos meses, o años. ¡Qué más da!

Aquella movilidad exterior de la que hablaba la ministra de trabajo, no sólo se aplica a los trabajadores –forzosamente deciden salir del país para encontrar trabajo—, también ocurre con los enfermos. Así, en año y medio, Cospedal y Cía han trasladado a 4000 enfermos de Castilla-La Mancha a clínicas privadas de otras CC.AA. O sea, te meten en una ambulancia, te hacen recorrer decenas de kilómetros y terminas en una clínica privada lejos de tu familia y de tu lugar de residencia. Una verdadera maravilla más de la externalización. Todo para cargarse la Sanidad Pública y potenciar la Privada. Se trata de cosificar a los pacientes, mercancías que se trasladan de un lugar a otro para conseguir el fin perseguido: Acabar con la Sanidad Pública.

Cuando se le preguntó a Cospedal sobre estos viajecitos turísticos ha dicho que es para disminuir la lista de espera. Curiosamente –probablemente ella no lo sepa— en los primeros dieciocho meses de su gobierno las listas de espera han aumentado en 72.000 pacientes (un 100%). Eso sí, cada vez menos sanitarios y con hospitales como el de Toledo con una planta sin abrir por no tener personal.

Por cierto, el hospital de Toledo es un claro ejemplo de cómo hace funcionar la Sanidad Pública la Sra. Cospedal. Las urgencias están abarrotadas y en sus pasillos, puesto que no hay otro sitio, suelen pasar la noche unos veinte enfermos. Los médicos están escandalizados y cansados al no disponer de medios para poder solucionar el problema. En el mes de diciembre dos pacientes murieron en esos pasillos. Gajes del oficio, dirán.

Por otro lado, si el enfermo tiene ochenta o más años, no se moleste, no le van a atender en el hospital de Toledo. Tienen órdenes claras. No pueden perder el tiempo con ancianos, hay que bajar la espera de las urgencias como sea, a costa de lo que sea, no importa el precio que se pague. Se les envía al Hospital geriátrico del Valle, si hay plazas, y si no... Al fin y al cabo, ochenta años son muchos.

¿Dónde puede terminar Castilla-La Mancha? Hoy podemos decir que está prácticamente en la quiebra técnica. Es, después de la Comunidad Valenciana (32,9%) la que más deuda atesora (un 31,6%). Lo que quiere decir que Cospedal tendrá que seguir con sus recortes para pagarla, y naturalmente no va a dejar de incorporar personal de confianza (a dedo) u otros medios de su gobierno, como automóviles, está claro que volverá a meter las tijeras en la Sanidad y la Enseñanza Públicas. ¡Pobres castellano-manchegos! En catorce meses habrá elecciones, veremos si esta gentuza paga sus desmanes.

Salud y República

La homosexualidad y la hipertensión

Desde luego no dejamos de llevarnos sorpresas con la curia católica.Y es que la SICAR (Santa Iglesia Católica, Apostólica y Romana) y sus sicarios siguen en la misma línea, a pesar de los nuevos aires que parece traer el Papa Francisco.

Precisamente un cardenal español, Fernando Sebastián, el primer nombrado en la época ‘renovadora’ de Francisco, ha hecho unas declaraciones recalcitrantes, las mismas que ha mantenido la mayoría de la jerarquía española hasta hoy, haciendo dudar de los cambios que parecían llegar con los nuevos tiempos.

Unas declaraciones que no hacen sino constatar que la Iglesia sigue instalada en el siglo XIX. Y la verdad mientras que sea en cuestiones de fe me importa un pito, lo grave es que no son capaces de seguir aquel principio de “dar al Cesar lo que es del Cesar y a Dios lo que es de Dios” y quieren darse a sí mismos lo del Cesar y lo de Dios.

Así, Fernando Sebastián ‘moderno’ cardenal ha dicho que la homosexualidad es una manera deficiente de manifestar la sexualidad. Y que como pasa con la hipertensión, se puede curar con un tratamiento. Vamos, una maravilla. Por cierto, que este obispo ‘moderno’ ya en 2007 demostró su calaña, pues invitó a los católicos a que votaran a Falange, la formación que defendía a la Iglesia.

¿Qué habría que hacer ante un sicario como éste? En primer lugar, visto sus antecedentes no haberle nombrado. Una vez que lo ha sido, al menos, aunque sepamos que no cambiará de pensamiento, la jerarquía eclesiástica debería desmentirle y llamarle al orden. Claro que si el jefe sigue siendo Rouco, seguro que, por el contrario, habrá recibido felicitaciones.

Sin embargo, Rouco no es el gran jefe de la SICAR. Y son muchas las personas que han visto en el nuevo Papa una inyección de cambio por las manifestaciones que ha hecho desde que fue coronado. Siempre he mantenido que hablar es fácil y que al Papa habría que juzgarle –no en temas de fe, de los que al carecer de ella no se me ocurre opinar— por sus actuaciones y no sólo por lo que dice.

Es verdad que es pronto, y que seguro que es difícil moverse entre una curia carca y reaccionaria, pero el movimiento se demuestra andando y Francisco sólo ha hecho, que sepamos, hablar, sólo hablar. Ahora le toca mover ficha.

Últimamente está teniendo ocasiones para hacer algo más que manifestarse. Por ejemplo, en el tema de la pederastia, donde podía haber sido más contundente y simplemente la ha condenando, pasando por encima como si fuera una cuestión venial. A tal respecto recordamos cómo su antecesor había declarado que apartaría, no sólo a los culpables, sino a todos los que encubrieran los hechos. Bueno, pues Benito XVI no lo cumplió, pero es que Francisco ni tan siquiera lo ha prometido.

Y respecto a lo declarado por el obispo Sebastián, nombrado durante su reinado, ¿qué tiene que hace un Papa como Francisco que manifestó que los homosexuales no deberían ser juzgados y marginados? ¿Acaso no tiene que salir al paso o es que lo que dijo no es sino una reflexión en la que no cree? Si no actúa se le estará viendo el plumero y sus palabras habrán perdido fiabilidad. Serán palabras huecas que se las lleva el viento. Debe llamarle al orden y exigir una rectificación, como mínimo.

Si la Iglesia católica quiere cambiar tiene que empezar por moverse y no sólo hacer declaraciones grandilocuentes que se quedan en eso. Ahora tiene la oportunidad de llamar a este obispo y hacerle rectificar y recordarle cómo debe comportarse. Si no lo hace habrá perdido otra oportunidad de demostrar que cree sinceramente en esas palabras que han creado unas expectativas de apertura y progresismo en una de las instituciones más retrógradas del planeta.

Hasta ahora ha dado la callada por respuesta. Y es que hablar es fácil, otra cuestión es actuar. Por cierto, alguien tendría que decirnos, como ocurre con la hipertensión, la dieta a seguir para evitar que nos suba la homosexualidad y si los medicamentos para su contención los distribuye la Seguridad Social.

Salud y República

El PP quiere acabar con los más débiles

No me cabe la menor duda. Los recortes no se deben a cuestiones económicas, sino a un cambio ideológico radical por el que desparecerá el Estado del Bienestar y surgirá el Estado Neoliberal.

Este Estado Neoliberal será un estado donde lo público quedará reducido a lo mínimo indispensable, o sea a todo aquello que no se pueda mercantilizar, bien porque no produzca beneficios o bien porque deriva de los poderes represivos del Estado.

Pues bien, dentro de ese camino ideológico por el que nos quieren hacer caminar, pretenden ir deshaciéndose de los más débiles: de los enfermos, de los viejos, de los discapacitados. No exagero, a las pruebas me remito. Con total desfachatez, han elegido un modelo, el Modelo Espartano, por el que sólo los sanos y fuertes tienen derecho a vivir, a los demás –hoy, estaría feo hacerles despeñarse por un barranco— se les va disminuyendo o quitando derechos hasta que vayan desapareciendo.

El hecho de que por primera vez, en 2012, haya disminuido la esperanza de vida no es un factor casual. Se debe al empeoramiento de las condiciones sanitarias y a la disminución o desaparición de recursos a una parte importante de la población.

Esta semana ha comenzado con la disminución de las pensiones –recuerden aquello de la línea roja que Rajoy, Cospedal, Arenas, Pons y otros secuaces más, nos recordaron hace dos años, hoy pisada, traspasada y borrada—, lo que traerá sin duda un empobrecimiento de las mismas, cuando se sabe que precisamente gracias a las pensiones de muchos mayores pueden subsistir sus familias en paro o con una precariedad agobiante.

Desde antes viene lo de dejar, prácticamente en su totalidad, sin efecto la ley de dependencia, otro sector de la población cuya debilidad es manifiesta y más necesita del Estado. Ha sido tal el recorte que esta gentuza ha aplicado que hoy, más del 60% de la población de dependientes se ha quedado sin ninguna ayuda, y o bien tienen que vivir de sus familiares o de la caridad o de la beneficencia.

La última viene de ayer, una decisión tomada en silencio, sin ninguna información y que se ha sabido por la necesidad de que todas las medidas gubernativas deban pasar por el B.O.E. O sea a traición, con nocturnidad y alevosía. Me refiero a la sangrante, gravosa, inhumana e injusta medida por la que fármacos, muchos de ellos anticancerígenos –la mayoría de ellos de precios muy caros— deberán copagarse. O sea el enfermo deberá pagar por cada envase que necesite un 10%, por un máximo de 4,5 euros.

Esto quiere decir que enfermos de cáncer de mama, de riñón, tumores cerebrales o leucemia deberán pagar por cada dosis 4,5 euros (la dosificación puede ser, de acuerdo al diagnóstico, diario o de otra frecuencia), pudiendo llegar a ser un gasto mensual inasumible para muchos pacientes.

Pues sí, en el mundo pepero no caben los débiles, los pobres, los enfermos, los mayores. Que no se pueden pagar las pensiones, no las revalorizamos y además ponemos los medios para que cada vez haya menos pensionistas.

Este es el mundo que nos ofrecen. Sin atención a los necesitados, con cada vez más parados y más trabajadores en precario, con viejos más pobres y con ciudadanos más desprotegidos. Eso sí, los bancos siguen haciendo tropelías.

Y que luego no nos vengan diciendo que es una cuestión económica y que se ven obligados a hacer estos recortes. ¡¡Mentira vil!! Se podían tomar otras vías. Por ejemplo:

Hacer que la Iglesia pague impuestos y se autofinancie (se obtendrían 11.000 millones de euros).

Hacer una reforma de la administración donde entes sin ningún valor o con posibilidad de ser sustituidos, desaparezcan. Por ejemplo: el Senado o las Diputaciones (entre otros). Y hacer desaparecer privilegios de los políticos.

Perseguir el fraude fiscal, y conseguir al menos un porcentaje de economía sumergida del 10% –la media de Europa, nosotros tenemos cerca del 25%—, con lo que se obtendrían 40.000 millones de euros (más de lo que se ha recortado en Educación y Sanidad).

Hacer una reforma fiscal donde las empresas paguen de media, al menos, lo mismo que los trabajadores, subiendo los impuestos a las rentas altas y a las grandes empresas.

Cargarse las SICAV, o imponerles un gravamen adecuado. Hoy sólo pagan el 1% de impuestos y allí se refugia capital de gran parte de las empresas importantes.

Luchar contra los paraísos fiscales y castigar a los que utilicen esos lugares para evadir impuestos, cuando su residencia está en España.

En fin, seguro que hay más medidas. Pero claro, no quieren acometerlas, ellos van a lo suyo. Y lo suyo es pagar la deuda pública y rebajar el déficit con los recursos que deberían ir a los más débiles, a los más necesitados, a los enfermos. Ellos no tienen problemas. Están blindados. Serán los supervivientes de este sistema cruel e inhumano.

Salud y República

Día mundial contra el cáncer

Todos recordamos a alguien que ha tenido o tiene cáncer. Unos no están, algunos siguen luchando y otros se han curado. Hoy, para que no nos olvidemos es el día contra el cáncer, el día en que debemos recordar a quienes han padecido o padecen esa enfermedad. El día que nos debe hacer reflexionar y pensar en todos.

Muy cerca de cualquiera de nosotros, hay alguien con cáncer, luchando contra esa enfermedad de la que hoy parece que se salva el 65% de los afectados. Pero la lucha debe continuar y no debe ser sólo la lucha de los que la padecen. Es la lucha de todos, por solidaridad, incluso por egoísmo.

Podemos y debemos hacer lo posible para tratar de evitarlo, pero sabemos que es una enfermedad traicionera y no basta. Sin motivos aparentes, ataca a cualquier persona, también a los niños. Esos que todavía no han podido decidir su dieta o que no saben lo que es fumar. Esos seres revoltosos que no conocen ningún hábito malo.

Este vídeo que os dejo ha sido visto por más de dos millones de personas, y está filmado con niños enfermos de cáncer, con profesionales sanitarios y con la voz de Macaco, en un hospital catalán. Una gozada ver reír a estos niños que, sin razón ninguna, sufren día a día esta grave enfermedad. Un vídeo que emociona.

Escribe aquí la descripción del vídeo

Mis mejores deseos para todos los que padecen esta enfermedad, en especial a los niños. Y recordad que hoy el 65% de los enfermos se curan.

Salud y República

Día del Alzheimer: No olvidemos a quienes no recuerdan

Hoy 21 de septiembre es el Día Mundial del Alzheimer. Un día para no olvidar a quienes no recuerdan.

Si hay una enfermedad inhumana y cruel es el Alzheimer. Es verdad que no se siente el dolor físico como en otras enfermedades, pero el dolor es humano, como lo son los recuerdos. Lo que no es humano es no tener memoria.

El Alzheimer te priva de algo tan necesario como la memoria. No tener memoria significa haber perdido tus referencias, no saber quién eres, ni quiénes son los que te rodean. No reconocer nada ni a nadie. Morir en vida. ¿Qué le queda a una persona sin memoria?

Es una enfermedad que te priva de lo más importante. De tu identidad. Una enfermedad que te aísla y te deja en manos de los demás, al perder tu autosuficiencia.

Los enfermos de Alzheimer te miran sin saber quién eres. Ofrecen su sonrisa de niño, sin saber por qué. Se fijan en el infinito intentando buscar lo que no encuentran. Son personas que necesitan cuidado, pero sobre todo comprensión, paciencia y cariño.

Hoy 21 de septiembre, se celebra el Día del Alzheimer, con el fin de concienciarnos, de dar a conocer cómo es esta enfermedad y que respuestas tiene. Desgraciadamente es una de las enfermedades que más afectan a las personas mayores. Son muchos los ancianos que la sufren, no los olvidemos.

No olvidemos a quienes ya no recuerdan.

Salud y República

Día de las enfermedades invisibles

Hoy, 12 de mayo se celebra el día de varias enfermedades invisibles, enfermedades no reconocidas y que no reciben ayudas de la sanidad pública.

Enfermedades como la fibromialgia, la sensibilidad química múltiple, el síndrome de fatiga crónica y la electrohipersensibilidad.

Unas enfermedades que hacen del enfermo, un bicho raro, un enfermo imaginario, alguien a quien la sanidad pública ignora, alguien que necesita ayuda y no la recibe. Alguien que se enfrenta con un muro cuando trata de que le reconozcan como un enfermo.

Enfermos que necesitan de asistencia pública que no reciben. A los que confunden y les dicen que es una obsesión, una depresión o una paranoia. Cuando se trata pura y llanamente de una enfermedad física.

Hoy es el Día Internacional de los Síndromes de Sensibilidad Central. Un día para recordar el sufrimiento de muchos enfermos que la sociedad no reconoce como tales, y que sufren discriminación, además de sus dolencias, durante todo el año. Aquí podéis leer su manifiesto.

¡Qué menos que recordarlos hoy!

Salud y República

P.D. Hablan también de este tema: Àngels y Eva

Las enfermedadas raras

Hoy es el día de las enfermedades raras. Son nada más que unas seis mil enfermedades distintas y afectan a tres millones de personas en nuestro país.

Para ser consideradas raras, según la OMS, deben afectar a un máximo de una de cada 2000 personas, o sea a menos al 0,05% de la población.

Imagínense, ustedes, cuáles son los problemas que presentan, al ser poco conocidas:

• Demora y dificultad del diagnóstico.
• Desconocimiento del especialista implicado.
• Tratamientos muy caros, sin garantías y sin estar suficientemente experimentado (los laboratorios no investigan al no ser rentables).
• Inconveniente a la hora de certificar la incapacidad laboral. Invisibilidad institucional y social.
• Rechazo social por incomprensión.

He aquí un reportaje corto sobre un ejemplo de enfermedad rara en Rusia, que presenta problemas similares a los que se pueden dar en España.

En resumen, invisibilidad, soledad, discriminación, incomprensión.

Tres millones de personas discriminadas y mal tratadas. Ellas como nadie conocen el desprecio de las mayorías, de las instituciones. Algunas son visibles a la vista, otras no, pero todas son invisibilizadas, escondidas por una sociedad que desprecia las cuestiones minoritarias y raras, y las estigmatiza. 

Se sientes solos, desamparados. Hoy, mañana, todos los días, no los olvidemos.

Salud y República