Todo un ejemplo de fuerza y vitalidad: Desaparecida

Conocí a Eva, circunstancialmente, como suele ocurrir en la blogosfera. Un día me encontré con Eva en su blog No fun y me pareció una mujer especial. Luego la he seguido durante un par de años y ahora me encuentro con este libro.

He leído el libro de Eva, y he esperado diez días para hablar de él. Quería tener la mente fría y no estar conmocionado por el impacto que su lectura me ha producido. Reconozco que no ha sido posible. No se puede uno desprender de lo que Eva cuenta, de lo que denuncia, de su sufrimiento, de su vitalidad, de sus altibajos emocionales.

Desaparecida: Una vida rota por la Sensibilidad Química Múltiple es el libro escrito por Eva Caballé. Es la historia de una mujer joven afectada por esa maldita y no reconocida enfermedad.

No es lo mismo ser ciego de nacimiento que quedarse ciego. Eva hasta hace cinco años apenas tenía ciertos síntomas alérgicos, pero un día llegó la SQM y su vida cambió de blanco a negro. Dejó de salir, dejó de trabajar, de ir a esos conciertos de rock que tanto le gustaban, de moverse por su Barcelona, de visitar a sus amigos y familia. Su mundo físico quedó reducido a una habitación de un nuevo piso desde donde ha sido capaz de construir otro mundo. Aparentemente desaparecida, sólo aparentemente, porque lo que nadie ha podido conseguir es que Eva se rinda.

Es difícil poder contar todo lo que se siente en una entrada al leer el libro. Les recomiendo leer el libro. Pero si lo resumo en dos palabras, éstas serían: Emoción y rabia. Emoción por esos cambios que van provocando su alejamiento de lo que siempre había querido. Emoción por sentir que hay gente como Eva capaz de sobreponerse a las situaciones más difíciles. Emoción porque a pesar de los pesares: Eva siente, vive y reacciona. Rabia por sentir impotencia ante las injusticias médicas que se ha ido encontrando. Rabia por no poder impedir que en esta sociedad los lobbies químicos nos impongan su veneno. Rabia por la despreocupación que las autoridades sanitarias tienen por esta enfermedad y, sin embargo, asignan ingentes recursos a otras mucho menos importantes y mucho más leves (Ej.: la gripe A).

La vida de Eva, sus últimos cinco años, son una demostración de que la lucha por vivir es más importante que la mejor medicina. Eva ha ido descubriendo, casi sin ayuda, cómo funciona su cuerpo y ha ido poniendo remedio, muchas veces contra la ligereza o negligencia de algunos médicos, cuya ignorancia en vez de hacerles ser humildes, les hace poseedores de una “Verdad irrefutable” que no es sino una mentira comprobable: “Es una enfermedad psíquica”. Cuando un médico no es capaz de entender qué está pasando a su paciente, le es más fácil echarle la culpa a la enferma o tratarla como si estuviera loca o mintiera. Lo mejor mandarla al psiquiatra: “Es psicosomático”.

Un libro recomendable porque nos enseña a amar la vida, aún en situaciones difíciles. Un libro que hay que leer.

Querida Eva:

No creas cuando leas esto, que no comprendo lo que te pasa si te digo que a pesar de todo, cuentas con suerte, una suerte que tú has sabido buscar, que no es regalada. Lo más importante es que a pesar de que tu fuerza física te falte, tienes unas ganas de vivir tremendas que te permiten luchar contra ese papel que te ha tocado jugar. Y tienes suerte por tener a David tan cerca, por esos padres y hermana, que a pesar de no verles como quisieras, sabes que te acompañan. Por ese blog que tanto está haciendo por divulgar la enfermedad, por hacerla visible. Porque te has convertido en una referencia para todos los enfermos de SQM.

Tu lucha, nada fácil, hace pensar a los otros enfermos que no hay que rendirse, y a todos nosotros, tu ejemplo nos ha servido para conocer mucho mejor la estulticia médica y el poder de los que, sabiéndolo, nos envenenan por mor de unos pingües beneficios. Esos mismos que seguirán presionando para que la SQM no sea reconocida.

Sé que es fácil estar al otro lado del espejo y decirte lo que pienso, mientras que tú estás sufriendo, pero gracias a ti y al apoyo que estás consiguiendo, esta guerra la vamos a ganar, estoy seguro. Sigue luchando, no cejes en el empeño, porque somos muchos los que necesitamos de ejemplos como el tuyo para valorar un poco más las pequeñas y las grandes cosas. Para relativizar nuestro bienestar, para sentirnos un poco tú, aunque seas tú la que pagues la factura.

Leyendo tu libro, creo que se entienden mejor muchas cosas, no sólo la SQM. Gracias por tu valentía, por actuar con el corazón y la cabeza, por no rendirte, por tu fortaleza. Pronto, muy pronto, podremos celebrar el reconocimiento de esta maldita enfermedad. Así lo creo y así lo deseo.

Un beso, guapa.

P.D. Esta canción te la dedica mi amiga Montse en un comentario. Me ha emocionado y me uno a esa dedicatoria

Salud y República

Enlaces

• Libro: Desaparecida. Una vida rota por la S.Q.M. Editorial El Viejo Topo.
• Blog No Fun.
• Crónicas y críticas sobre el libro: Àngels Martinez i Castell, Miguel Jara
• Artículos en la Revista Delirio: El Desnudo (aquí y aquí) y El Silencio
• Intervención de Eva en el programa Carne cruda
• Desaparecida en Facebook
• Eva Caballé en Facebook