28 febrero 2011

Las enfermedadas raras

Hoy es el día de las enfermedades raras. Son nada más que unas seis mil enfermedades distintas y afectan a tres millones de personas en nuestro país.enfermedades raras

Para ser consideradas raras, según la OMS, deben afectar a un máximo de una de cada 2000 personas, o sea a menos al 0,05% de la población.

Imagínense, ustedes, cuáles son los problemas que presentan, al ser poco conocidas:

  • Demora y dificultad del diagnóstico.
  • Desconocimiento del especialista implicado.
  • Tratamientos muy caros, sin garantías y sin estar suficientemente experimentado (los laboratorios no investigan al no ser rentables).
  • Inconveniente a la hora de certificar la incapacidad laboral. Invisibilidad institucional y social.
  • Rechazo social por incomprensión.

He aquí un reportaje corto sobre un ejemplo de enfermedad rara en Rusia, que presenta problemas similares a los que se pueden dar en España.

En resumen, invisibilidad, soledad, discriminación, incomprensión.

Tres millones de personas discriminadas y mal tratadas. Ellas como nadie conocen el desprecio de las mayorías, de las instituciones. Algunas son visibles a la vista, otras no, pero todas son invisibilizadas, escondidas por una sociedad que desprecia las cuestiones minoritarias y raras, y las estigmatiza. 

Se sientes solos, desamparados. Hoy, mañana, todos los días, no los olvidemos.

Salud y República

7 comentarios:

///Esfera Comunista\\\ dijo...

This is capitalism. Si algo no da dinero, aunque se salven vidas o se mejoren, no se invierte en eso.

Antonio Rodriguez dijo...

Las multinacionales farmaceuticas y médicas no invierten ni investigan en algo que no les va a dar beneficio y el beneficio social parece que no le importa demasiado al estado.
Salud, República y Socialismo

Sònia... no tan fiera... dijo...

Cuando tienes una enfermedad rara todo cambia.. a niveles diferentes para cada persona, evidentemente, pero de repente el mundo deja de ser adecuado apra tí porque tú te sales de la norma...

La falta de recursos es desesperante, en unos casos más que otros, pero la ignorancia y la falta de respeto de los demás es más desesperante aún.

Pero bueno, poco a poco.. las cosas siempre pueden ir a mejor!

Muakssss

Genín dijo...

Espero que no nos entren, ni raras ni conocidas...
Salud

Ciberculturalia dijo...

Es verdaderamente lamentable y es que la inversión en minorías no es rentable para las multinacionales. Es ahí donde tendría que estar la acción del estado que veo brilla por su ausencia.
Ya en marcha y semicorriendo
Besos

Felipe dijo...

Todo ello es posible porque las multinacionales farmaceuticas no invierten lo necesario en investigación.Y si no lo hacen es porque no debe habre negocio por medio.

Es una crueldad pero es un terrible realidad
Saludos

severino el sordo dijo...

Lo raro seria que las farmaceuticas invirtieran,todo por la pasta¡¡
La cosa es asi,saludos.