28 febrero 2009

Día de la solidaridad con los enfermedades raras

Hoy se celebra el día de las Enfermedades Raras. Lo he visto aquí. Mas de tres millones de personas padecen enfermedades raras, en la web de FEDER, podéis uniros al manifiesto. Muchas enfermedades que tienen cada una de ellas pocos enfermos. Por eso están abandonados y no se les da el trato que merecen, o simplemente no se tratan, ni por parte de los laboratorios farmaceúticos, ni del Estado. No son rentables. Hoy se celebra su día. El día de tres millones de personas que se encuentran desprotegidas, con problemas de diagnóstico, con ayudas mínimas.

enfermedades raras2

Además hay otras enfermedades que ni siquiera en este país se las reconoce como tales, esos enfermos no tienen derecho a nada. Por ejemplo, el SQM (Síndrome Químico Múltiple). Reconocido en muchos países, pero no en España. Aquí Eva lo explica muy bien en esta entrada de su bitácora.

Ya sé que un día, es muy poco. Pero empecemos a hacerlo visible. Comencemos a sentirnos solidarios con quienes tienen un problema y se ven apartados, solos, sin ayuda del llamado Estado del bienestar.

Salud y República

12 comentarios:

Selma dijo...

Algún granito de arena acabo de aportar...
Gracías por difundirlo.

Un beso Solidario, Rafa.

Naveganterojo dijo...

No tenia ni idea, es curioso como a ciertos dias se les promociona hasta el agobio y a otros sin embargo se pasa de puntillas sobre ellos.
Gracias por la informacion.
Salud y republica

Dilaida dijo...

No tenía ni idea, copié el manifiesto de tu blog y lo traduje al gallego, espero que no te moleste.
Un bico

RGAlmazán dijo...

Gracias, mi Selma solidaria. Un beso.

Así es Navegante. Estas causas no las difunde nadie. Permanecen invisibles.

Dilaida. Gracias. De eso se trata, de difundirlo desde nuestros modestos medios, ya que los grandes no se ocupan. Un beso.

Salud y República

m.eugènia creus-piqué dijo...

La verdad es que no tenía ni idea de esta enfermedad, como debe pasar con tantas otras que no nos llegan a traves de los medios.Saludos.

daalla dijo...

Es una pena que por el hecho de no ser rentables económicamente no tengan los mismos derechos que los demás. Yo también me uno al manifiesto para aportar mi granito de arena.
Gracias por hacernos conscientes, porque de estas cosas no se tiene ni idea.

Eva dijo...

Muchas gracias Rafa por acordarte de los que sufrimos SQM en un día como hoy.

Sin embargo permíteme un matiz para los que no conozcan esta enfermedad. La SQM es una enfermedad emergente y como tú bien dices olvidada, pero no es una “Enfermedad Rara” ya que por definición los son las que afectan a menos del 0,5 % de la población, mientras que la SQM afecta a un 5% de la población, según los estudios y lo más preocupante es que va en claro aumento debido a que su causa es la carga tóxica a la que estamos sometidos.

En nuestro caso al no reconocerse ni se investiga ni se nos trata, sencillamente se nos abandona a nuestra suerte.

Besos y muchas gracias por tu solidaridad!

Freia dijo...

Hecho. Menos mal que algunos estáis al quite de todas estas cosas que a la mayoría nos pasarías desapercibidas.
Un abrazo

Sònia... no tan fiera... dijo...

La mía es rara, pero no es de las peores... y aunque se investiga, se lo toman con calma porque evidentemente (y lo digo sin sorna) hay otras más importantes. Un día es poco, pero es importante que se nos reconozca..

Petons!!!!

Antonio Rodriguez dijo...

Es otra más de las miserias del capitalismo y la economia de mercado.
Solo se investiga sobre lo que puede ser rentable.
Salud, República y Socialismo

RGAlmazán dijo...

Gracias a todos por ser solidarios y por intentar ir contra las tendencias perversas del mercado.
Eva, guapa, sé que no es enfermedad rara el SQM, es mucho más grave, y así lo he querido comentar, puesto que para este Estado, del primer mundo, no es ni enfermedad --que ya tiene narices--, puesto que no está reconocida. Un beso para tí.
Salud y República

Eva dijo...

Rafa, igual me he explicado mal, porque ya sé que tú sabes que el SQM no es una enfermedad rara.

Mi explicación iba para los lectores de tu blog, para que vean que los afectados somos muchos (por eso he puesto los porcentajes) y como nos ignoran. Toda la razón, es mucho más grave porque incluso niegan la evidencia.

Besos y gracias por acordarte de nosotros!!