07 agosto 2008

En una burbuja: La SQM

No todo en la vida tiene arreglo. Todos sabemos de cosas que no tienen solución. Si hablamos de enfermedades, aunque la medicina adelanta, todavía hay muchas que son crónicas, cuando no letales. Hasta ahí todos estamos de acuerdo.

Sin embargo, yendo más allá, todo el mundo lo sabe, para poder arreglar un problema es necesario asumirlo, si no creemos que existe será imposible resolverlo. Lo mismo pasa con las enfermedades y aquí ocurre especialmente con las enfermedades psíquicas.

Hoy todavía mientras hay médicos que piensan que la homosexualidad es una enfermedad (hay que ser retrógrado y mala gente), otros piensan que la gente se inventa enfermedades y no reconoce, aunque existan estudios al respecto, ciertas enfermedades mentales, por lo que, el tratamiento, y no digamos la curación se vuelve prácticamente imposible.

Éste es el mayor mal de una enfermedad: ser invisible. La invisibilidad hace que tarde en reconocerse, que se confunda con otras enfermedades, que se tome como manía del enfermo, todo menos intentar atajar el mal.

Hoy quiero hablaros de una enfermedad peculiar, de esas que se mantienen al otro lado del espejo, de las que se ha demostrado su existencia y sin embargo, todavía no hay tratamiento oficial…

Se trata del Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SQM). He llegado a saber de ella por el blog de Eulalia, solidaria siempre. Esta enfermedad está generada por la hipersensibilidad que algunas personas padecen ante estímulos exteriores químicos o ambientales. No pueden soportar ciertos olores, sabores o contactos. Lo que les obliga a aislarse, pues el contacto con determinados elementos les ahoga, les marea, les agrava sus crisis. No suelen salir y se encierran para evitar males mayores. De ahí que vivan en su propia burbuja, evitando riesgos externos.

Mientras que en Alemania ya se reconoce como enfermedad oficial, en Italia está en trámites y en otros países ya se está trabajando investigando sobre ella; en España todavía no se reconoce y los pacientes sufren, además de los males de la enfermedad, uno mayor, una invisibilidad que les hace encontrarse con la incomprensión social, y lo que es más grave, sin medios para su curación.

Aquí se solicita a las autoridades sanitarias, después de una explicación detallada y exhaustiva, los medios para poder combatir esta enfermedad. Si lo deseáis, podéis firmar, y gracias que sé de vuestra solidaridad.

Hay mucha información en la red. Estas personas han encontrado una válvula de escape en Internet, pues es el único medio que les permite relacionarse con los demás sin ningún tipo de contaminación ambiental.

Aquí podéis ojear el blog de Eva, a la que con su permiso enlazo entre mis amigos, que tiene esta enfermedad y hasta hace tres años era una persona totalmente sana. Si queréis saber más sobre esta enfermedad, podéis pinchar aquí o leer este artículo que se publicó en El País hace dos días.

Nosotros, los que en mayor o menor medida estamos o nos creemos sanos no podemos hacer mucho, sin embargo, hay algo que siempre se puede hacer, y es, hablar de la enfermedad, hacerla evidente, de nosotros también depende de que mañana sea visible y sea considerada una enfermedad oficial por la Seguridad Social. Ese es su sueño. El único que persiguen, porque saben que después puede venir todo lo demás. ¿Por qué no ayudarles?

Salud y República

7 comentarios:

Selma dijo...

Buenos días Rafa,
Leí y comenté, en su momento, en el Blog de Eulalia sobre el SQM, y es lamentable, estos enfermos sufren un doble o triple aislamiento, el que les obliga su enfermedad, el de la sociedad y el último y más incomprensible, el de la sanidad.
Algo similar pasó con el Sindrome de fatiga crónica, hasta su reconocimiento... se tardó mucho en considerarlo como patologia, estamos siempre a la cola...
He firmado, pero ignoro si ha constado, esperaré la confirmación.

Un beso muy cariñoso y solidario Rafa.

Freia dijo...

Yo no consigo que se me abra la página de firmas (será mi conexión), así que lo intentaré más tarde.
Con esta entrada me has hecho recordar también a un montón de enfermos (de los que un alto porcentaje son mujeres) de Fibromialgia.
Todavía incluso muchos médicos piensan que es una enfermedad inexistente propia de menopáusicas histéricas. Si la propia clase médica piensa así, la indefensión de los enfermos es casi total.

__MARÍA__ dijo...

Desde mi sillón del dolor, termino de leer tu entrada casi con lágrimas en los ojos.
Menos mal que yo al menos puedo pasear por la playa media horita al día, todavía.
En fin, voy a mirar los enlaces.
Saludos guapo

RGAlmazán dijo...

Selma, hola guapa, es verdad, están aislados por todos los lados, proporcionémosles el nexo que les una a la sociedad.
Un beso.

Amiga Freia, condesita por otra parte, acabo de probar y funciona ahora la página de firmas. Es verdad, la fibromialgia, por lo que sé, es de la misma familia que el SQM, tiene síntomas parecidos pero éste es aún más fuerte y además no está reconocido, mientras que la fibromialgia creo que sí.
Un beso.

Sí, estas cosas, sin que nos deban hacer conformistas, nos deberían hacer valorar nuestra situación y saber que, sin dejar nunca la crítica ni el afan de mejorar, hay gente que tiene muchos más problemas que nosotros y que si podemos deberíamos ayudarles.
Un beso.

Salud y República

m.eugènia creus-piqué dijo...

Hola Rafa
ya he firmado, es una enfermedad tremenda, como siempre EJpaña a la cola de todos, eso sí, somos los primeros consumidores de cocaína.Pero de donde habremos salido ! Madre mía !.

Antonio Rodriguez dijo...

Los laboratorios y las multinacionales médicas solo invierten en investigación en aquello que a la larga les puede ser rentable, y eso que se denomina enfermedades raras no lo es, por lo que las personas que las sufren están condenadas a una existencia degradante y dolorosa.
Al menos los gobiernos deberían ser más solidarios y proporcionarles la ayuda que desde otros ámbitos se les niega.
Salud, República y Socialismo

Eva dijo...

Hola Rafa, soy Eva. Hoy he visto la entrada que nos has dedicado a los enfermos de SQM en tu blog y solo puedo decirte que muchísimas gracias por tu solidaridad, que me emociona que personas a las que no conozco, aporten su grano de arena para ayudarnos a los que estamos enfermos y aislados a dejar de ser invisibles, porque es muy duro tener 36 años y llevar 2 sin poder salir de casa.
Lo que dices en tu comentario, tienes razón, la Fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica y el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple están totalmente relacionadas (de hecho yo sufro las 3) y mientras que las dos primeras están reconocidas por la OMS, el SQM todavía no.
Por cierto, estoy encantada que enlaces mi blog.
Un abrazo