12 mayo 2010

Una desaparecida muy viva

Vivía una vida normal, con alguna alergia, eso era todo. Trabajaba en una empresa de valores, por la noche tocaba en un grupo de rock, casi todos los días iba al gimnasio. Le encantaba pasear por su Barcelona. Se casó enamorada de David. Era una mujer libre, feliz.

Un día se sintió mal, su cuerpo se rebelaba contra sus sentidos. Empeoró y tuvo que dejar el trabajo, recorrer diversos médicos, escuchar como se la quitaban de en medio diciendo que era una cuestión psicológica. Hasta que la diagnosticaron Sensibilidad Química Multiple. Y su vida se rompió. Desde entonces, sola en su habitación, arrestada, condenada a sobrevivir, Eva, saca fuerzas que no tiene para luchar contra esa maldita enfermedad, esa invisible enfermedad. Y lo hace por ella misma, porque quiere salir del pozo, pero también y sobre todo por todos los afectados por la SQM. desaparecida

Hoy, dedica su escasa energía a dar visibilidad a la enfermedad y consejos para poder sobrellevarla. Empezó con su blog: Nofun. Después, llegó un libro –emocionante, apasionante y digno de una luchadora como ella— titulado: Desaparecida. Y comenzó a escribir en la revista Delirio, su primer artículo fue traducido a varios idiomas, con gran éxito. Hoy Eva singulariza una aspiración justa y necesaria. El reconocimiento de esa enfermedad que todavía no lo es en España.

Intereses de las multinacionales químicas que actúan como un lobby muy poderoso, impiden que se descubra el peligro de la toxicidad de los productos químicos. Esos productos que usamos a diario, esos que consumimos en exceso. Esos son los productos que hacen daño a todos, y que han encerrado en vida a Eva. Una habitación, con muebles de metal pintado con pintura especial que no emite vapores tóxicos, es todo su mundo. Afortunadamente, a pesar de un cierto rechazo, puede utilizar el ordenador, que la evita el total aislamiento.

Su marido David, que demuestra con su dedicación constante, el cariño que tiene a Eva, es su único nexo con el mundo exterior. Sólo sale en caso de emergencias y lo tiene que hacer con una máscara de carbono y poniendo en peligro su salud mermada.

Gracias a su tesón hoy se va sabiendo más de la enfermedad. Gente comprometida con la vida, gente que ha escuchado y sabido de Eva, como algunos médicos, escritores, locutores, están haciendo posible que la SQM sea más conocida. Una reunión con el Ministerio de Sanidad ha abierto una vía de posible reconocimiento de la enfermedad, lo que le daría carácter oficial y permitiría que los afectados contaran con la ayuda que hoy no tienen. También la ayuda económica, la de los alimentos especiales, la de los muebles especiales, la de la ropa especial, la de la adecuación de la casa como insonorización o aislamiento del resto, del exterior. La enfermedad, gracias a la puerta que abrió desde el programa de Carne Cruda en RNE3, su conductor, Javier Gallego –quien consiguió también la reunión con Sanidad--, ha empezado a tener cierta repercusión en varios medios de comunicación.

Sin embargo, todavía, además de los sinsabores de la enfermedad que hace de los afectados,presidiarios en celdas de aislamiento, estos tienen que soportar a médicos que les dice que es un problema mental, a tribunales a los que les cuesta reconocerles la baja laboral a pesar de su situación, a una sociedad deshumanizada y egoísta, a una administración incapaz de socorrer sus necesidades y reconocer su situación.

Hoy se celebra el día Internacional del SQM. Hoy Eva quiero que sepas que somos muchos los que estamos con vosotros, los que estamos contigo. Y que no perdemos la esperanza de que un día cercano podamos darte un abrazo.

Si podéis escuchar este audio de Radio Nacional de España, comprenderéis mejor lo que he tratado de explicaros. Es del programa En días como hoy de anteayer. ¡Vale la pena!

Salud y República

10 comentarios:

Yassin dijo...

Si cualquier enfermedad, sea cual sea, es dura.. padecer un síndrome raro (o poco frecuente) en peor, sobre todo los que no tienen sintomatología escandalosamente visible al ojo humano. La gente no te toma en serio, creen que es cuento (o que no es para tanto).. y lo que es peor: No es rentable para las farmacéuticas, no compensa investigar y fabricar medicamentos.. si sirven los que ya existen para otras enfermedades bien.. sino, paciencia y sufrimiento en silencio.

Neogeminis dijo...

algo había escuchado sobre ella. un ejemplo que nos debe motivar a seguir luchando, aún en situaciones muy malas. Sobre la toxicidad y el peligro de tantos químicos en nuestra vida cotidiana, qué decir...hay que despertar conciencias.


un abrazo.

Dean dijo...

Lo peor no es en sí la enfermedad sino la invisibilidad en la que sume al que la padece, como dice el título del libro, desaparecen para el mundo, como si llevasen una vida vegetal. Por eso la labor de esta mujer es imprescindible, gracias a su voz nos enteramos cada día más y más personas, hasta el día en que se de el reconocimiento y el lugar a este problema.
Un saludo.

Basseta dijo...

El Supremo reabre la causa contra Camps por los trajes del Gürtel. El Alto Tribunal decide que el presidente de la Generalitat pueda ser juzgado en Valencia por el regalo de sus trajes.

mariajesusparadela dijo...

Ahí, a la investigación es a donde deberían ir los caudales públicos que se pierden en frivolidades.

Felipe dijo...

Hoy nos dejas una nota de tristeza y esperanza.
Admiro esa voluntad de Eva de seguir viviendo como vive.
Adniro ese engancharse a la vida que la anima a seguir buscando nuevos caminos para sus existencia.

Sólo que me queda dar ánimos y agradecer su vitalidad a Eva

Eva Caballé dijo...

Muchas gracias Rafa por esta preciosa entrada. Ya sabes que valoro muchísimo tu apoyo y que ha sido básico para ayudarnos a difundir la SQM. Poco a poco estamos llegando a los medios de comunicación de más audiencia y el apoyo de estos es necesario para conseguir que la SQM finalmente se reconozca en España.
Un beso muy fuerte y gracias por estar siempre ahí!

RGAlmazán dijo...

Yassín no es tan raro, afecta al 5% de la población, lo que pasa es que depende del grado no es tan grave. El caso de Eva es de un grado fuerte.
Y aquí hay muchos intereses.

Pues sí, Mónica, estamos todos expuestos constantemente a la toxicidad de casi todos lo que utilizamos. Besos.

Dean, es que la vida que lleva Eva, si no fuera por su propia iniciativa, el ordenador y su marido, sería vegetal.

Basseta ya he visto. Vamos a ver qué dice Marianito.

María Jesús, hay muchos intereses y sobre todo el lobby químico está muy interesado para que esta enfermedad no se divulgue. Bicos.

Felipe, Eva es una persona con unas ganas de vivir tremendas, y lucha constantemente a pesar de todo lo que juega en contra esa maldita enfermedad. Es un ejemplo.

Querida Eva, sabes que poco puedo hacer, pero desde luego, ese poco ya sabes que está a disposición de esta justa causa. Y no te quepa duda, se reconocerá y será todo más fácil. Un petò, guapa.

Salud y República

Genín dijo...

Ojalá tenga suerte y encuentren solución a su problema...
Salud

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