18 enero 2010

Todo un ejemplo de fuerza y vitalidad: Desaparecida

Conocí a Eva, circunstancialmente, como suele ocurrir en la blogosfera. Un día me encontré con Eva en su blog No fun y me pareció una mujer especial. Luego la he seguido durante un par de años y ahora me encuentro con este libro.

He leído el libro de Eva, y he esperado diez días para hablar de él. Quería tener la mente fría y no estar conmocionado por el impacto que su lectura me ha producido. Reconozco que no ha sido posible. No se puede uno desprender de lo que Eva cuenta, de lo que denuncia, de su sufrimiento, de su vitalidad, de sus altibajos emocionales.

Desaparecida: Una vida rota por la Sensibilidad Química Múltipledesaparecida es el libro escrito por Eva Caballé. Es la historia de una mujer joven afectada por esa maldita y no reconocida enfermedad.

No es lo mismo ser ciego de nacimiento que quedarse ciego. Eva hasta hace cinco años apenas tenía ciertos síntomas alérgicos, pero un día llegó la SQM y su vida cambió de blanco a negro. Dejó de salir, dejó de trabajar, de ir a esos conciertos de rock que tanto le gustaban, de moverse por su Barcelona, de visitar a sus amigos y familia. Su mundo físico quedó reducido a una habitación de un nuevo piso desde donde ha sido capaz de construir otro mundo. Aparentemente desaparecida, sólo aparentemente, porque lo que nadie ha podido conseguir es que Eva se rinda.

Es difícil poder contar todo lo que se siente en una entrada al leer el libro. Les recomiendo leer el libro. Pero si lo resumo en dos palabras, éstas serían: Emoción y rabia. Emoción por esos cambios que van provocando su alejamiento de lo que siempre había querido. Emoción por sentir que hay gente como Eva capaz de sobreponerse a las situaciones más difíciles. Emoción porque a pesar de los pesares: Eva siente, vive y reacciona. Rabia por sentir impotencia ante las injusticias médicas que se ha ido encontrando. Rabia por no poder impedir que en esta sociedad los lobbies químicos nos impongan su veneno. Rabia por la despreocupación que las autoridades sanitarias tienen por esta enfermedad y, sin embargo, asignan ingentes recursos a otras mucho menos importantes y mucho más leves (Ej.: la gripe A).

La vida de Eva, sus últimos cinco años, son una demostración de que la lucha por vivir es más importante que la mejor medicina. Eva ha ido descubriendo, casi sin ayuda, cómo funciona su cuerpo y ha ido poniendo remedio, muchas veces contra la ligereza o negligencia de algunos médicos, cuya ignorancia en vez de hacerles ser humildes, les hace poseedores de una “Verdad irrefutable” que no es sino una mentira comprobable: “Es una enfermedad psíquica”. Cuando un médico no es capaz de entender qué está pasando a su paciente, le es más fácil echarle la culpa a la enferma o tratarla como si estuviera loca o mintiera. Lo mejor mandarla al psiquiatra: “Es psicosomático”.

Un libro recomendable porque nos enseña a amar la vida, aún en situaciones difíciles. Un libro que hay que leer.

Querida Eva:

No creas cuando leas esto, que no comprendo lo que te pasa si te digo que a pesar de todo, cuentas con suerte, una suerte que tú has sabido buscar, que no es regalada. Lo más importante es que a pesar de que tu fuerza física te falte, tienes unas ganas de vivir tremendas que te permiten luchar contra ese papel que te ha tocado jugar. Y tienes suerte por tener a David tan cerca, por esos padres y hermana, que a pesar de no verles como quisieras, sabes que te acompañan. Por ese blog que tanto está haciendo por divulgar la enfermedad, por hacerla visible. Porque te has convertido en una referencia para todos los enfermos de SQM.

Tu lucha, nada fácil, hace pensar a los otros enfermos que no hay que rendirse, y a todos nosotros, tu ejemplo nos ha servido para conocer mucho mejor la estulticia médica y el poder de los que, sabiéndolo, nos envenenan por mor de unos pingües beneficios. Esos mismos que seguirán presionando para que la SQM no sea reconocida.

Sé que es fácil estar al otro lado del espejo y decirte lo que pienso, mientras que tú estás sufriendo, pero gracias a ti y al apoyo que estás consiguiendo, esta guerra la vamos a ganar, estoy seguro. Sigue luchando, no cejes en el empeño, porque somos muchos los que necesitamos de ejemplos como el tuyo para valorar un poco más las pequeñas y las grandes cosas. Para relativizar nuestro bienestar, para sentirnos un poco tú, aunque seas tú la que pagues la factura.

Leyendo tu libro, creo que se entienden mejor muchas cosas, no sólo la SQM. Gracias por tu valentía, por actuar con el corazón y la cabeza, por no rendirte, por tu fortaleza. Pronto, muy pronto, podremos celebrar el reconocimiento de esta maldita enfermedad. Así lo creo y así lo deseo.

Un beso, guapa.

P.D. Esta canción te la dedica mi amiga Montse en un comentario. Me ha emocionado y me uno a esa dedicatoria

Salud y República

Enlaces

16 comentarios:

Txema dijo...

Gracias D. Kabi por este artículo y leeré el libro.

un abrazo

Felipe dijo...

Es una 'historia'tremendamente triste y dónde la impotencia del ser humano se puede volver rabia y angustia.

Asumir una nueva situación vital de estas características debe ser muy complicado,tanto física como mentalmente.

Deseo,de todo corazón,que esta mujer joven pueda convivir con su enfermedad y con su entorno.

Un abrazo

Montse dijo...

Hace falta que conozcamos historias como ésta para darnos cuenta de lo afortunados que somos. En fin, a ver si aprendemos a valorar lo que tenemos sin necesidad de perderlo o ver que otros no lo tienen.

El otro día en el blog de Ramón Lobo estaba esta canción de REM por haití y por la gente valiente, hoy se la dedico yo a Eva a quien mando mi admiración y mucho ánimo

http://www.youtube.com/watch?v=qnn3pAjC8RU

Un abrazo, Montse

mariajesusparadela dijo...

Los médicos...hay de todo, pero los malos hacen tanto daño...

Eva Caballé dijo...

Gracias Rafa por dedicarme esta entrada. Como ya sabes estos días estoy más desaparecida que nunca, pero David me ha avisado que habías hecho una reseña de mi libro y rápidamente la he leído.

Me han emocionado profundamente tus palabras, en especial la carta final. Sabes de sobras que te tengo un cariño especial y para mí era muy importante saber tu opinión del libro y me alegra ver que has visto mis ganas de vivir y de luchar en él. Tienes toda la razón al decir que soy afortunada, porque antes de enfermar de SQM ya pensaba que era una privilegiada y hoy en día pienso que, excepto en cuestión de salud, en todo lo demás lo soy.

Gracias por todo tu apoyo incondicional. Yo también creo que el reconocimiento de la SQM está más cerca que nunca y en parte es gracias a personas como tú, quienes sin tener a ningún familiar o amigo afectado, os habéis implicado y nos estáis ayudando a ser más visibles.

Gracias también a todos por vuestros comentarios y en especial a Montse por su dedicatoria.

Rafa, hoy has hecho que mi día sea un poco menos gris.

Un fuerte beso,
Eva

Neogeminis dijo...

Has logrado conmovernos, Rafa, con la descripción del sufrimiento y la fuerza de tu amiga.
A pesar del dolor, es bueno reconocer que el comunicarnos (ya sea directamente, a través de la red o publicando un libro, el ser humano puede fortalecer su espíritu y luchar contra las grandes desgracias.
Un emocionado abrazo para ella y otro para vos por acercarnos su historia.

m.eugènia creus-piqué dijo...

Siento lo de esa chica Rafa.Que pena.Un abrazo.

Dilaida dijo...

Una historia muy triste de una chica muy valiente.
Bicos

Antonio Rodriguez dijo...

No sabía lo que es la Sensibilidad Química Múltiple y me he informado antes de comentar.
Ahora ya entiendo algo la situación que debe padecer Eva. Vivimos en un mundo donde solo se investiga aquello de lo que se puede obtener rentabilidad y desgraciadamente este debe ser uno de los casos donde a las multinacionales no les sea posible obtenerla.
Deseo que la situación de esta valiente mujer se pueda retomar y volver a tener una vida normal lo antes posible.
Salud, República y Socialismo

Maca dijo...

Tengo ganas de leer el libro Rafa,lo que sí siento es que esté escrito desde una situación real. En todo caso gracias a Eva por su valentia.
bicos

SaiZa dijo...

Gracias Rafa, por descubrirme a Eva y su historia, ya con tu entrada me has emocionado, así que sin duda leeré el libro. Un beso

Dean dijo...

Recuerdo mis primeros años de universidad cuando trabajaba con un grupo de médicos que recogían información sobre el lupus, no se sabía cuántas personas lo padecían, y no había mayor información al respecto, esto les llevaba a no darle un reconocimiento a la enfermedad como tal. Con este síndrome ocurre lo mismo, en lugar de afrontarlo directamente, se van por las ramas, y los enfermos se sienten completamente desatendidos, se vuelven invisibles para ellos, cosa aún peor que la enfermedad como tal.
Claro que leeré el libro. Una voz de ánimo para Eva y mis felicitaciones para ella por ser tan valiente.
Un saludo.

Ciberculturalia dijo...

Magnífica entrada Rafa y también muy sentida. Por supuesto que leeré el libro. La historia de Eva es una historia de lucha y de superación. No tira la toalla. Lucha y lucha. Es una mujer de gran valentía y a la que desde aquí quiero mandarle mi solidaridad y como no también mi respeto.
Gracias por darnos la referencia del libro y por acercarnos la historia de Eva.
Un abrazo

Anónimo dijo...

Ver el libro "El químico loco" en internet, sobre este tema.

fritus dijo...

Gracias por esta entrada. De hecho, conocí la historia de Eva, y su blog a través tanto de este blog tuyo como del de Aída, y su proyecto Delirio.

Es tremendo ver como en el tema de la salud todo se guía por unos criterios mercantilistas, haciendo sentirse a los enfermos desatendidos por un tema de número. Desde aquí mi admiración por el coraje de Eva y mis mejores deseos y ánimos.

Un abrazo

RGAlmazán dijo...

Txema, un placer dar a conocer esta historia llena de vida y coraje.

Felipe, gracias por tus deseos, que sé sinceros.

Montse, así es. Y gracias por la canción que como sabes he incorporado a la entrada. Besos.

María Jesús, la ignorancia es muy atrevida, pero más grave es el lobby químico. Bicos.

Eva, no te digo nada, sabes dónde estoy para cualquier cosa. ¡Animo! a ver si terminas de reponerte. Un beso cariño.

Gracias Mónica. Un beso para tí.

Geni, tiene un coraje que ya quisiéramos muchos. En su situación la fortaleza es indispensable y la tiene. Petons.

Dilaida, sí que es muy valiente, mucho. Bicos.

Gracias por tus deseos Antonio. A ver si conseguimos vencer al lobby químico.

Hola Maca, el libro vale la pena. Ya me contarás. Rezuma coraje y fuerza, a pesar de la situación. Bicos.

Saiza, sí, vale la pena. Léelo. Besos.

Dean es indispensable el reconocimiento de la enfermedad, para su tratamiento y para que sea tratada por la Seguridad social.

Carmen, vale la pena. Una historia llena de vida. Besos.

Anónimo, tomo nota.

Pues sí, Fritus, también la salud tiene esa parte mercantilista capaz de anteponer el negocio a todo.

Salud y República